Desafíos sin fin: 30 años de lucha de Esther y su hija Lucía con síndrome CHARGE sin apoyo institucional

Esther, cuidadora de Lucía, con síndrome CHARGE: "Llevamos más de 30 años luchando sin apoyos institucionales"
Esther, cuidadora de Lucía, con síndrome CHARGE: "Llevamos más de 30 años luchando sin apoyos institucionales"
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La lucha incansable de Esther: una madre que desafía todas las barreras

El síndrome CHARGE: un enemigo silencioso

La vida de Esther cambió drásticamente hace más de 30 años cuando su hija fue diagnosticada con el síndrome CHARGE, un trastorno genético raro que afecta a las funciones sensoriales y físicas del cuerpo. En una nación donde los avances médicos son constantes, la lucha por obtener apoyos institucionales adecuados sigue siendo una batalla cuesta arriba.

Sin apoyos institucionales: un desafío interminable

El camino de Esther y su hija se ha visto marcado por la falta de apoyo institucional. Sin suficientes recursos ni guías adecuadas, familias como la de Esther se ven obligadas a navegar un laberinto de desafíos diarios. En un país donde la sanidad debe ser un derecho, estas carencias revelan una triste realidad.

Resiliencia y comunidad, la clave para seguir adelante

Frente a la adversidad, Esther ha recabado la fuerza en sí misma y en otros padres que atraviesan situaciones similares. Esta pequeña comunidad se apoya mutuamente, compartiendo experiencias y soluciones prácticas, desde terapias alternativas hasta la interpretación de complicados informes médicos. Entre los pasos que pueden tomar están:

  • Buscar grupos de apoyo locales y en línea.
  • Colaborar con asociaciones especializadas en síndromes raros.
  • Informarse sobre los derechos y servicios disponibles.
  • Involucrarse en programas de concienciación pública.
Un llamado a la responsabilidad social

La historia de Esther es un poderoso recordatorio de que, aunque una sola voz puede parecer pequeña, juntas pueden transformar el panorama institucional. Se requiere un compromiso genuino por parte de las autoridades para asegurar que ninguna familia pase por estas dificultades en solitario. Se trata no solo de un deber práctico, sino también moral, que debe ser atendido con urgencia y sensibilidad.

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Periodista
Jefe de redacción en ElPeriodico.digital