La nueva unidad de enfermedades raras del HUCA comienza su actividad con siete pacientes al día
La nueva Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) ya está en funcionamiento. El dispositivo ha iniciado su actividad asistencial con una previsión de atención de siete pacientes diarios, tanto en edad pediátrica como adulta.
En esta primera etapa, la unidad atiende a niños con distrofia muscular de Duchenne y a personas adultas que requieren un seguimiento coordinado entre varias especialidades, pero que hasta ahora no disponían de un circuito asistencial específico dentro del sistema sanitario.
Un circuito coordinado para enfermedades complejas
Las enfermedades raras suelen tener una evolución prolongada y pueden afectar a distintos órganos y sistemas. Esta complejidad hace necesario que el paciente no dependa de consultas aisladas, sino de una planificación conjunta que permita ordenar las pruebas, las revisiones y las decisiones clínicas.
La puesta en marcha de la unidad busca precisamente facilitar ese recorrido. Su función es favorecer una atención más estructurada, reducir desplazamientos innecesarios y mejorar la coordinación entre los profesionales que intervienen en cada caso.
En el caso de los pacientes adultos, el nuevo recurso da respuesta a una necesidad especialmente relevante: contar con un seguimiento multidisciplinar cuando no existe todavía un itinerario asistencial definido. La unidad permitirá identificar las necesidades de cada persona y orientar su atención de manera personalizada.
Atención a los menores con distrofia muscular de Duchenne
La actividad inicial también incluye a niños afectados por distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética poco frecuente que provoca debilidad muscular progresiva. Su seguimiento requiere controles periódicos y una vigilancia continuada de la evolución clínica.
La atención de estos menores puede implicar la participación de distintos ámbitos sanitarios, como neurología, rehabilitación, cardiología, neumología, fisioterapia, nutrición y apoyo psicosocial. La coordinación entre estas áreas resulta esencial para anticipar complicaciones y adaptar los cuidados a las distintas etapas del desarrollo.
Además de la atención médica, el abordaje debe tener en cuenta el impacto de la enfermedad en la vida cotidiana del menor y de su familia. La información, la planificación de los apoyos y la comunicación entre los equipos asistenciales forman parte de una atención integral.
Más continuidad y acompañamiento para pacientes y familias
Uno de los principales objetivos de una unidad específica es ofrecer una referencia estable a los pacientes. En enfermedades de baja prevalencia, las familias pueden afrontar procesos diagnósticos prolongados, consultas en diferentes servicios y dificultades para saber a qué profesional acudir ante cada necesidad.
Un circuito asistencial definido ayuda a ordenar estas situaciones. También facilita que la información clínica se comparta entre los equipos implicados y que las decisiones se adopten con una visión global, en lugar de analizar cada problema de forma independiente.
La unidad del HUCA comienza así su recorrido con un volumen inicial de siete pacientes al día. Esta cifra constituye la base de una actividad que podrá consolidarse progresivamente a medida que se incorporen nuevos perfiles de pacientes y se definan los circuitos de atención.
Un reto sanitario que exige coordinación
Las enfermedades raras agrupan miles de patologías distintas, muchas de ellas de origen genético y con una incidencia muy baja de forma individual. Sin embargo, en conjunto afectan a un número significativo de personas y plantean retos específicos para el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento.
La creación de unidades especializadas permite concentrar experiencia, mejorar la comunicación entre especialidades y ofrecer una respuesta más adaptada a las necesidades de cada paciente. También puede contribuir a detectar antes los cambios clínicos y a planificar mejor la transición de la atención pediátrica a la adulta.
Con la apertura de este nuevo recurso, el HUCA incorpora un marco asistencial orientado a mejorar la continuidad de los cuidados. El objetivo es que los pacientes con enfermedades raras, especialmente quienes necesitan atención multidisciplinar, dispongan de un recorrido más claro y coordinado dentro del sistema sanitario.
