En Madrid los pacientes de Fibrosis Quística piden financiación para tener mayor esperanza de vida

Fibrosis Quística
En Madrid los pacientes de Fibrosis Quística piden financiación para tener mayor esperanza de vida

El pasado 08 de septiembre la Federación Española de Fibrosis Quística conmemoró el Día Mundial de esta enfermedad en Madrid. Así, llevaron a cabo una concentración con la finalidad de dar a conocer las desigualdades en el tratamiento que les ofrecen actualmente. Ya que, aspiran alcanzar una financiación para tener una esperanza de vida más allá de los 45 años de edad. El principal referente es lo que está sucediendo en el caso del Orkambi; una medicación que lleva aproximadamente tres años a la espera de subsidio.

En este sentido, Blanca Ruiz Pérez, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, confirmó que existen 3.000 personas afectadas por dicha enfermedad. La cual, hasta hace poco, era un padecimiento de tipo pediátrico, considerando que uno de cada 5.000 nacimientos se ven perjudicados por  Fibrosis Quística. Esta, tiene origen totalmente genético, y afecta tanto los pulmones como el páncreas.

Hoy en día, la fibrosis quística cuenta con una esperanza de vida en torno a los 45 años. Dato que podría mejorar considerablemente si los pacientes pudieran ingerir fácilmente el Orkambi. El cual, llevan tres años esperando que el Ministerio y el laboratorio Vertex lleguen a un acuerdo para su financiación. Por lo que decidieron sacarlo a la luz, para que toda la sociedad conozca el gran problema y también puedan alcanzar una pronta solución todos los pacientes.

Lo que ha ocurrido con las negociaciones para pacientes de Fibrosis Quística

Blanca Ruiz Pérez, ha indicado además que, las negociaciones son muy lentas para obtener verdaderas respuestas al respecto. Considerando que están abiertos al dialogo, el Gobierno de España no se ha manifestado como tal. Lo peor del caso es que, se trata de una enfermedad degenerativa, por lo que tres años de espera es demasiado tiempo para los pacientes de Fibrosis Quística.

Asimismo, toman en cuenta la buena condición clínica de algunos afectados, quienes podrían recuperase de cierta forma si pueden tomar el medicamento indicado. De lo contrario, su condición se agravaría considerablemente, y es lo que cuida la Federación Española de Fibrosis Quística.

En este caso, tres años después de que la EMA, Agencia Europea del Medicamento presentará su autorización para distribuir el fármaco Orkambi, los pacientes aún siguen esperando. Ya que, el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa este tratamiento no han llegado a un acuerdo al respecto. Sobretodo para fijar el precio.

Todo esto ha sido manifestado durante la concentración que tuvo lugar en Madrid. Debido a que muchos pacientes, sobretodos niños, no pueden esperar más. Reflexionando sobre su derecho a vivir a igual que cualquier otro colectivo.

Esto no sucede en otros países de Europa

Los pacientes de Fibrosis Quística en España son quienes más se han visto afectados para recibir su oportuno tratamiento.

En países como Italia y Alemania, los perjudicados cuentan con este tratamiento de forma eficaz. Y han sido completamente beneficiados por los respectivos gobiernos de cada país. Lo cual, también manifestaron los españoles frente al Ministerio de Sanidad para que les den una pronta solución. Realizando así, un recorrido por el Paseo del Prado, Paseo de Recoletos y Paseo de la Castellana, hasta llegar a la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals.

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Pacientes de Fibrosis Quística en Madrid llegan al Ministerio de Sanidad para exigir respuestas

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