Fecoer pide mantener la atención a pacientes con enfermedades raras tras el balance del plan de choque
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) reconoció los avances comunicados por el Gobierno nacional en el primer balance del plan de choque en salud, pero advirtió de que todavía persisten barreras que afectan a miles de pacientes y a sus familias.
La organización considera positivo que se hayan identificado y atendido parte de los problemas acumulados en el sistema sanitario. Sin embargo, reclama que las medidas no se limiten a respuestas puntuales y que se garantice una atención continua, coordinada y ajustada a las necesidades específicas de las personas con enfermedades raras.
Casos pendientes y tratamientos que no pueden interrumpirse
Para quienes conviven con una enfermedad rara, los retrasos administrativos o asistenciales pueden tener consecuencias especialmente graves. El acceso tardío a una consulta especializada, una prueba diagnóstica o un tratamiento puede agravar la evolución de la enfermedad y reducir las posibilidades de mantener una buena calidad de vida.
Fecoer ha puesto el foco en los casos que aún no han encontrado una solución dentro de las actuaciones desplegadas por el Ejecutivo. La entidad pide que estos expedientes sean revisados de forma individual y que los pacientes reciban información clara sobre los pasos previstos y los plazos de respuesta.
La continuidad asistencial es una de las principales preocupaciones del colectivo. La federación subraya que una medida de emergencia puede resolver temporalmente una dificultad, pero no sustituye la necesidad de contar con un sistema estable, con seguimiento médico y garantías para evitar nuevas interrupciones.
Un colectivo con necesidades específicas
Las enfermedades raras comprenden un amplio conjunto de patologías poco frecuentes, muchas de ellas crónicas, complejas y de origen genético. En numerosos casos, los pacientes deben recorrer distintos servicios sanitarios antes de obtener un diagnóstico y necesitan la intervención coordinada de varias especialidades.
Esta complejidad hace que las barreras de acceso tengan un impacto mayor. Las familias pueden enfrentarse a autorizaciones demoradas, dificultades para acceder a medicamentos, desplazamientos a otras ciudades o falta de coordinación entre los profesionales que participan en la atención.
Además de la asistencia sanitaria, muchas personas requieren apoyo psicológico, rehabilitación, atención social y adaptaciones en el entorno educativo o laboral. Por ello, las organizaciones de pacientes reclaman una respuesta integral que tenga en cuenta todas las dimensiones de la enfermedad.
Fecoer reconoce los avances, pero pide resultados sostenidos
La federación ha valorado que el Gobierno haya puesto en marcha un plan de choque y haya presentado un primer balance de sus actuaciones. A su juicio, reconocer los problemas y actuar sobre ellos es un paso necesario para mejorar la atención.
No obstante, Fecoer insiste en que el éxito de estas medidas deberá evaluarse por su capacidad para resolver las situaciones pendientes y evitar que vuelvan a producirse. La entidad considera fundamental que los avances se mantengan en el tiempo y lleguen a todos los territorios y pacientes, sin depender de soluciones extraordinarias.
En este sentido, reclama mecanismos de seguimiento que permitan conocer la evolución de cada caso, detectar nuevas incidencias y corregir con rapidez los fallos del sistema. También defiende que las asociaciones de pacientes participen en el diseño y la evaluación de las políticas sanitarias.
La continuidad asistencial, una prioridad
Garantizar la continuidad de la atención implica asegurar que el paciente pueda acceder sin interrupciones a las consultas, las pruebas, los medicamentos y los servicios de apoyo que necesita. También requiere una comunicación eficaz entre hospitales, atención primaria, especialistas y administraciones.
Desde Fecoer se pide que las decisiones adoptadas en el marco del plan de choque se traduzcan en soluciones concretas para las personas que siguen esperando. La federación considera que cada retraso representa una carga adicional para pacientes que ya afrontan diagnósticos complejos y procesos asistenciales prolongados.
El primer balance abre una oportunidad para consolidar mejoras, pero también evidencia que aún queda trabajo por hacer. Para las organizaciones de enfermedades raras, la prioridad debe ser que ningún paciente quede fuera del sistema y que la atención recibida sea estable, accesible y adaptada a sus necesidades.
